国际白化病宣传日丨今天，带你了解“月亮的孩子”-全球快看

• 2023-06-13 21:58:16 来源：科普中国网

你的身边是否有这样一些“特殊”的人，他们拥有很美的名字——“月亮的孩子”，有些人还会将其称为“白雪公主”。

(资料图)

但在现实生活中，这美好的名字背后伴随着病痛带来的辛酸，他们就是白化病患者。由于具有独特的外表，他们往往会比正常人更加胆怯和自卑。事实上，他们只不过是皮肤更白一点、对光更敏感一些，同样也需要我们的友谊和关怀。

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今天是国际白化病宣传日，让我们来了解一下，白化病到底是什么呢？

白化病与黑色素息息相关，是一种罕见的家族遗传性疾病，不分族裔，无关性别，在全球各地都有病例。

正常情况下，人体黑素细胞中的酪氨酸在酪氨酸酶催化下，经一系列反应，最终生成黑色素。

白化病患者由于酪氨酸酶基因缺陷，使体内缺乏该酶，故不能有效地催化酪氨酸转变为黑色素前体，进而不能形成代谢终产物黑色素，导致白化病发生。白化病属于家族遗传性疾病，常发生于近亲结婚的人群中。

另外，骤然承受巨大压力等后天因素，也可能影响色素生成，从而出现如故事《白毛女》中那样 “一夜白头”的情况。

在我国，约每18000人中有1人患病。

因为缺乏黑色素的保护，白化病患者全身皮肤呈乳白或粉红色，毛发为淡白或淡黄色，虹膜和瞳孔呈现淡粉色或淡灰色。

白化症患者皮肤对光线高度敏感，日晒后易发生晒斑和各种光感性皮炎而皮肤晒后不变黑。这些人群也常发生光照性唇炎、毛细血管扩张，有的发生日光性角化，并可发生基底细胞癌或鳞状细胞癌，他们还通常怕光，看东西时总是眯着眼睛。

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白化病会遗传吗？

白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式，多由于近亲结婚所引起。

患者的双亲都携带了白化病基因，本身不发病；双亲同时将所携带的致病基因传给子女，则会患病。子女中男女患病机会均等，发生的几率为1/4。

眼白化病，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病，这种传递的概率是1/2。

这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。

如何治疗白化病？

白化病是一种遗传性皮肤病，目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，如遮光等以减轻患者不适症状，还可以通过使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。

同时，白化病的防治重点还在于预防并发症的发生、提高生活质量和预防白化病患儿的父母再次生育患病后代。

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大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下，但智力正常，且该病不会传染。但目前，社会上有许多人不理解他们的病痛，因为其特殊容貌而带着有色眼镜异样看待他们。这使得他们被边缘化，受到社会的排斥，以及遭遇多种形式的侮辱。这也是当初设立国际白化病宣传日的意义之一——消除对白化病患者的歧视。

每个人都应该被温柔以待，每个生命都值得被尊重和接纳。希望大家停止语言伤害，不要再用不同的眼光看待白化病患者，一起关爱白化病患者，给予他们更包容的生活环境吧！ ​

综合来源：联合国官网、新华网、科普中国等

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